«Он не бегает и не кричит: „У меня туберкулез“. А лучше бы бегал» Ситуация с туберкулезом в России — как в начале 1970-х. Удастся ли врачам ее переломить?
Долгая и упорная борьба с туберкулезом в СССР привела к тому, что в 1991 году были зафиксированы лучшие за всю известную историю результаты: в стране болели 30 человек на 100 тысяч. Через 30 лет этот показатель удвоился, то есть ситуация с туберкулезом теперь примерно как в начале 1970-х. Россия входит в список 30 государств с худшей обстановкой по туберкулезу, а также в тройку государств, лидирующих по числу людей с туберкулезом, устойчивым к нескольким препаратам. И в то же самое время Россия — первая по темпам улучшения ситуации. «Медуза» выяснила, почему все так быстро меняется — и как в других странах побеждают туберкулез.
Вы читаете статью, вышедшую в рамках нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В марте 2019 года она посвящена туберкулезу. Все материалы программы — на специальном экране.
Туберкулез возвращается
В начале 1990-х в бывших странах Советского Союза сложились идеальные условия для распространения туберкулеза. «После развала СССР туберкулезная служба в России оказалась в тяжелой ситуации, — говорит бывший директор российского представительства благотворительной организации „Партнеры во имя здоровья“ Оксана Пономаренко. — Не было достаточно лекарств, практически не было социального обеспечения больных туберкулезом, крайне тяжелая ситуация сложилась в тюрьмах».
Трейси Киддер в книге «За горами горы» так пишет о впечатлении Пола Фармера, главы «Партнеров во имя здоровья», от посещения российских тюрем в конце 1990-х: «Эпидемия в сибирских тюрьмах оказалась хуже всего, что ему довелось повидать в Перу, а в некоторых аспектах даже хуже всего, с чем он сталкивался в Гаити».
У туберкулеза есть два главных отличия от многих инфекционных заболеваний. Во-первых, микобактерии, которые его вызывают, могут попасть в организм человека и оставаться там до самой смерти; заболевание может проявиться в любой момент, когда работа иммунной системы по каким-то причинам даст сбой. Во-вторых, туберкулез лечат очень долго, обычно от шести до 20 месяцев, и лечение нельзя прерывать, иначе существует вероятность, что разовьется устойчивость к имеющимся лекарствам и потребуются более дорогие и с бо́льшим количеством нежелательных реакций.
Бывший медицинский специалист программы по борьбе с туберкулезом Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) Никита Афанасьев говорит, что перебои с лекарствами в начале 1990-х спровоцировали развитие устойчивых форм туберкулеза. Другой причиной ухудшения ситуации было падение уровня жизни многих людей, указывает он. «Туберкулез — это индикатор социального состояния общества, — рассуждает Афанасьев. — В тех социумах, где люди живут более обеспеченной жизнью, туберкулез имеет меньше шансов явиться причиной высокой заболеваемости. Люди хорошо питаются, живут нескученно, у них нет стрессов». В 1990-е в России стали больше употреблять алкоголь и наркотики, что повысило не только риски развития туберкулеза, но и вероятность того, что люди в таком положении не будут правильно лечиться.
Однако были не только местные обстоятельства, способствовавшие возвращению туберкулеза, а именно распространение вируса иммунодефицита человека во всем мире. Человек с ВИЧ гораздо более уязвим перед микобактериями. Сейчас эти инфекции нередко встречаются вместе у одного пациента; по таким людям ведется отдельная статистика.
Число больных туберкулезом росло в России до 2000 года. Постепенно страна стала одной из трех — вместе с Индией и Китаем — с самым большим числом пациентов с туберкулезом, устойчивым как минимум к двум мощным противотуберкулезным препаратам, изониазиду и рифампицину. Такую форму туберкулеза называют туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). Однако в 2018-м в отчете о ситуации с туберкулезом Всемирная организация здравоохранения писала, что у России очень хорошие темпы по снижению смертности от этого заболевания.
Развитое государство с туберкулезом — это нонсенс
Ситуация и правда начала исправляться. В 1990-х в Россию пришли международные организации и потратили здесь, по словам экспертов, сотни миллионов долларов; по оценкам Никиты Афанасьева, в какой-то момент таких организаций было больше 20. На борьбу с туберкулезом Всемирный банк выдал займ, а Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией — гранты. В России действовали программы американских Центров по контролю и профилактике заболеваний, ВОЗ, Международной федерации обществ Красного Креста и Красного Полумесяца, Еврокомиссии и многих других. Минздрав и ВОЗ основали рабочую группу высокого уровня по туберкулезу, в том числе — чтобы координировать международные программы.
«Развитые страны, которые являются основными донорами международных программ, естественно, не очень-то хотели, чтобы это все выплескивалось [за пределы России], — говорит Афанасьев. — Существует очень правильная стратегия — лечить болезнь там, где она есть, пока она не пришла к тебе. Эти программы способствовали внедрению в российскую фтизиатрию тех методов, которые уже апробированы и эффективность которых уже получила научное подтверждение в других странах».
Основной стратегией была DOTS, важнейшая составляющая которой — прием препаратов в соответствии со стандартными схемами под обязательным наблюдением врача или медсестры. У противотуберкулезных препаратов, особенно применяемых для лечения лекарственно-устойчивых форм заболевания, немало побочных эффектов, от тошноты до галлюцинаций. И это одна из главных причин, по которой пациенты перестают принимать лекарства, хотя нередко в этом не признаются. С одной стороны, прием препаратов под наблюдением не дает отказаться от назначенного режима терапии и тем самым спровоцировать развитие устойчивых к препаратам микобактерий. С другой стороны, всегда можно рассказать о неприятных последствиях приема лекарства и получить помощь.
Хотя существенный вклад международного сотрудничества был очевиден, по мнению Никиты Афанасьева, нельзя со стопроцентной уверенностью утверждать, что без международных организаций у России ничего бы не получилось. «Когда наши специалисты, ответственные люди, заинтересованные в своей работе, видели конкретные результаты и начинали понимать, что происходит, это оказало самое большое влияние, и руководители стали осознавать, что в действительности нужно сделать», — говорит он.
Кроме того, улучшилось финансирование, появились лекарства и оборудование. «Государство усилило внимание к этой проблеме, потому что это действительно вопрос не только престижа, но и национальной безопасности, — продолжает Афанасьев. — Это излечимое заболевание, которому в наше время просто, что называется, не место в приличном обществе. Государство с бременем туберкулеза, которое при этом претендует на то, чтобы называть себя развитым, социально направленным, — нонсенс. Одно из двух».
В 2000-х на фоне улучшения экономической обстановки в России многие международные организации покинули страну (поскольку их основной фокус — на государствах с низким доходом). По словам Афанасьева, существовала и менее формальная причина: «Наличие таких организаций перестало особенно приветствоваться [в России]. Люди стали уходить, почувствовав начало этого всего». Третьей причиной Афанасьев считает тот факт, что функции донорских организаций успешно взяли на себя местные власти, разработавшие собственные программы: «Вне зависимости от доходов области даже очень маленькие и явно с недостаточным бюджетом все-таки изыскивали возможность для эффективной работы в этом направлении».
Лечитесь дома
К началу 2000-х, несмотря на сопротивление части фтизиатров, появилась законодательная база для того, чтобы лечить туберкулез, основываясь на мировом опыте.
Одно из основных изменений: продолжительное лечение в стационаре признали необязательным для всех. «Представьте, вас кладут в больницу на месяцы, условия там не очень хорошие, даже погулять особенно негде, два раза в день нужно принять горсть препаратов — это все тяжело психологически, — говорит бывший директор российских „Партнеров во имя здоровья“ Оксана Пономаренко. — При этом у человека есть семья, ему нужно, например, идти на какую-то сезонную работу — такой человек, естественно, стремится уйти из больницы. И сложность этой болезни в том, что не так просто привлечь пациента к лечению».
Специалист по инфекционным заболеваниям Южноафриканского отделения «Врачей без границ» Дмитрий Дончук называет госпитализацию всех пациентов с туберкулезом контрпродуктивной мерой, что подкрепляется рекомендациями Всемирной организации здравоохранения не лечить всех подряд в больнице. Дончук приводит в пример Эсватини (до 2018 года — Свазиленд), где он работал десять лет назад — там построили туберкулезную больницу в расчете на тяжелых пациентов, которых нужно госпитализировать: «Не для изоляции, а для лечения тех форм, которые нельзя лечить дома. Скорее всего, с первого дня эффективного лечения дальнейшего инфицирования уже не происходит. Но даже если оно будет первые два-три дня, за месяцы, пока он кашлял и думал, что у него пневмония, он уже всех, кого можно, заразил. Более того, когда мы госпитализируем такого пациента, мы его (или ее) помещаем туда, где находятся другие пациенты, в том числе с устойчивыми микобактериями».
По словам Оксаны Пономаренко, заражения в больницах случаются; она объясняет это недостаточным инфекционным контролем. В частности, это связано с тем, что некоторые здания не приспособлены под нужды туберкулезной службы — например, памятники архитектуры, в которых невозможно сделать реконструкцию и провести вентиляцию. «Это здания для музеев, а не для туберкулезных служб», — говорит Пономаренко.
Если оставить места только для тех людей с туберкулезом, которые действительно нуждаются в госпитализации (например, с менингитом или те, кому нужна операция), коек потребуется не так много. Но Дмитрий Дончук признает, что нельзя просто взять и закрыть большинство больниц — надо действовать постепенно. Никита Афанасьев согласен: в России пока нет условий для того, чтобы большинство людей лечились амбулаторно. «Будем реалистами, — говорит он. — Достаточно часто больные с туберкулезом — это люди с гепатитом, ВИЧ, алкоголизмом, наркоманией, бывшие заключенные, и надо смотреть, как пойдет их лечение. За две недели можно провести обследование, выяснить особенности жизни и поведения этого пациента и особенности восприятия его организма тех лекарственных препаратов, которые ему дают».
«Важно поздороваться по ручке»
С 2000 по 2017 годы в Томской области организация «Партнеры во имя здоровья» внедряла новые стационарзамещающие технологии, благодаря которым пациенты меньше находились в больнице — или вообще были только на амбулаторном лечении.
Координатор «Партнеров» Александра Соловьева говорит, что основная идея этого проекта в том, что человек не будет заниматься здоровьем, если он не решил базовые проблемы: «Например, ему нечего есть и нечего есть его семье. Он пойдет зарабатывать деньги или где-то брать еду, а не лечиться, не приходить в больницу и принимать таблетки».
Бывший директор российского представительства «Партнеров во имя здоровья» Оксана Пономаренко рассказывает, что действовали они поэтапно. Сначала не лежать в больнице разрешили тем, кто согласен приходить каждый день и принимать лекарства на глазах у медицинского персонала. Затем работа велась с пациентами, к которым нужно было для этого ездить — например, с пожилыми людьми и многодетными матерями. «На пациентов выделяется небольшое количество времени, идет адрес за адресом, — объясняет Александра Соловьева. — Это те люди, которые дисциплинированы, у которых все ясно в жизни, [в том числе ясно] что они сегодня находятся по этому адресу с девяти до десяти». Для таких людей и тех, кто самостоятельно приходит в стационар, впоследствии в Томске и других городах России ввели систему видеонаблюдения: человек принимает препараты перед веб-камерой, через которую за ним наблюдает медсестра. «Это очень удобный метод организации лечения для пациентов, которые, например, продолжают учиться, работающих пациентов, которые уже не выделяют микобактерии, которым разрешена трудовая деятельность. Они могут просто в перерывах от работы принимать препараты», — говорит Александра Соловьева.
Завершающим этапом программы был проект «Спутник», направленный на то, чтобы помочь лечиться самым сложным пациентам, которые отказываются от терапии. Например, бездомным, людям с алкогольной или наркотической зависимостью. Каждый день медсестра и водитель разыскивали пациентов, живших в разных местах, убеждали их принять препараты, и если все заканчивалось хорошо, вручали продуктовый набор, в который входили, например, гречка, подсолнечное масло и другие продукты. «Я не хотела бы, чтобы вы так поняли, будто это какие-то невозможные люди, с которыми нельзя установить контакт, — говорит Соловьева. — Со временем устанавливался очень хороший контакт между персоналом и пациентами, потому что, я думаю, впервые в жизни к этим людям отнеслись как к личностям, а не осуждали за то, что он сегодня не выпил таблетки или встретил персонал в нетрезвом состоянии».
Сергей Горюнов, работавший водителем на проекте «Спутник», рассказывает, что эту работу трудно назвать безопасной (например, на него бросались с ножом), однако подход к пациентам всегда можно найти: «Если это алкоголик, лучше всего работало, когда ты не делаешь вид, что ты выше его. Ты говоришь: „Тебе плохо, и я тебя понимаю — сам перебрал вчера, сейчас очень плохо“. И мы с ним становимся друзьями. И важно поздороваться по ручке — показать, что ты не брезгуешь».
Одна пациентка пряталась от сотрудников проекта «Спутник» в подполе, но ее нашли, а позднее с ней даже удалось подружиться. К другому пациенту Горюнов стучался в течение часа без перерыва, угрожая, что так будет всякий раз. Если пациент не берет трубку, «можно позвонить ему 85 раз, пока у него не сядет телефон», рассказывает Горюнов. Людей, которые обманывали и утверждали, что они сейчас в другом городе, хитростью заставляли говорить правду: например, обещали, что сейчас приедет такая же бригада в этом городе и все равно придется принимать лекарства, хотя ничего подобного не было.
В Москве выбрали другую стратегию. Сначала, по словам и. о. директора Московского научно-практического центра борьбы с туберкулезом Михаила Синицына, с такими пациентами работают психологи и пытаются понять, в чем дело. Если же пациент категорически отказывается лечиться, при этом он может заразить окружающих, на него подают в суд, и по решению суда госпитализируют (если не добровольно, то с помощью судебных приставов). «Я не помню, чтобы после такого сбегали из больницы», — говорит Синицын. Разыскивать пациентов по всей столице и вручать им продуктовые наборы он считает действием неэффективным: даже у бездомных есть возможность и без лечения получить необходимую помощь, и у фтизиатрической службы имеются другие способы отслеживать перемещения пациентов.
Несмотря на то, что «Спутник» — достаточно дорогой проект, по расчетам «Партнеров во имя здоровья» получалось, что стационарное лечение (когда приходится платить за обслуживание здания и ежедневно кормить пациентов) обходится дороже. Никита Афанасьев считает, что внедрение подобных программ по всей России стало бы хорошим шагом: «Они показали реальные методы, которые могли бы быть применены для быстрого и эффективного снижения заболеваемости и смертности от туберкулеза или хотя бы для ощутимого противостояния этому процессу». Но, по словам Афанасьева, распространять этот опыт сложно из-за особенностей финансирования больниц в России: «Вот вы главный врач учреждения, вы получаете деньги по числу коек. Но если вы выпишете человека, койка работать не будет. Вам скажут „убирай койку“, и на следующий год ее не профинансируют. Поэтому иногда они вынуждены держать больных сверх того, что необходимо».
Однако Пономаренко считает, что в России в последние годы успешно внедряются стационарзамещающие технологии и число коек постоянно сокращается. По ее мнению, это произошло после того, как в 2013-м главным внештатным фтизиатром Минздрава назначили Ирину Васильеву. Сейчас Васильева — президент Российского общества фтизиатров, директор Национального медицинского исследовательского центра фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний. Она стажировалась за рубежом и помогает Всемирной организации здравоохранения разрабатывать рекомендации.
Никита Афанасьев согласен с Пономаренко: «До ее прихода были многие изменения, но такого широкого, активного внедрения международных методов и приемов, конечно, не было». Сама Ирина Васильева, рассказывая «Медузе» об изменениях в работе туберкулезной службы, объясняет: «Мы рекомендуем регионам развивать стационарзамещающие технологии. Это, например, дневные стационары и другие формы амбулаторной помощи. Находиться в стационаре надо, только если состояние больного тяжелое или он представляет инфекционную опасность для окружающих». По словам руководителя Московского научно-практического центра борьбы с туберкулезом Михаила Синицына, в российской столице за последние семь лет сократили почти половину коек, которые не работали.
Впрочем, нельзя сказать, что российская практика сейчас полностью соответствует международным стандартам: по федеральным клиническим рекомендациям, любого человека, выделяющего бактерии, даже если он начал эффективное лечение, необходимо госпитализировать.
100 тысяч рублей за таблетки
Несмотря на все усилия, Россия по-прежнему в тройке стран с наибольшим количеством людей с туберкулезом, устойчивым как минимум к двум лекарствам (МЛУ-ТБ). В 2015 году в интервью изданию Vademecum Ирина Васильева говорила о том, что ситуация разнится от региона к региону, и ясно почему: «Высокую эффективность можно отметить в тех регионах, где хорошо организован порядок лечения, грамотно распределены средства на лекарства. Это, например, Томская область, там показатель эффективности терапии больных с МЛУ-туберкулезом составляет 70%. Аналогичная ситуация (более 70%) — в Орловской области. Но в регионах с плохой организацией и недостаточно правильными подходами к лечению такой показатель не превышает 30%».
Деньги в этом деле играют важную роль. Для любой страны лечение МЛУ-ТБ затратно. Например, курс бедаквилина, не считая остальных необходимых препаратов в комбинации, для одного человека стоит около 100 тысяч рублей. Поэтому, как говорит специалист по инфекционным заболеваниям Южноафриканского отделения «Врачей без границ» Дмитрий Дончук, за снижение цены препаратов нужно бороться. Это дело и правительств, и международных организаций.
Сами «Врачи без границ» также борются за снижение цен на препараты для своих программ. Организация применяла бедаквилин в Чечне в конце своего проекта помощи людям с туберкулезом, который начался в 2004 году и закончился в 2018-м. Схемы с деламанидом и/или бедаквилином «Врачи без границ» используют и в других странах.
Госзакупки бедаквилина ведутся с 2014 года, однако не во всех регионах. Деламанид в России вообще не зарегистрирован.
Поправка. Изначально в статье ошибочно утверждалось, что бедаквилин не входил в основные рекомендованные схемы лечения до 2018 года. Однако это не так: он есть рекомендациях Российского общества фтизиатров за 2014 год и в методических рекомендациях Минздрава от 2014 года. Приносим извинения читателям.
На вопрос, можно ли как-то лечить МЛУ-ТБ без использования этих препаратов, Дмитрий Дончук отвечает: «Хоть как-то всегда можно. Мы же как-то без них выживали на протяжении последних десятилетий. Но это „как-то“ заключалось в том, что от туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью в лучших проектах излечивалось не больше 60–70% пациентов, а обычно где-то 50%. Когда речь идет о туберкулезе с множественной лекарственной устойчивостью, применение новых схем лечения как с бедаквилином (в основном), так и с деламанидом (в меньшей степени), по данным исследований, позволяет вылечить до 80% пациентов и больше. Я думаю, что это достаточный повод для того, чтобы сказать, что эти препараты нужны для контроля над туберкулезом уже сейчас. Это уже незаменимые препараты».
Помогая пациентам в разных странах, «Врачи без границ» также проводят исследования новых схем применения препаратов. В частности, укороченных курсов. Чем меньше времени занимает лечение, тем меньше денег тратится на препараты. Кроме того, в этом случае ниже риски, что пациент устанет и прекратит принимать таблетки. Чтобы укороченные схемы попали в рекомендации Всемирной организации здравоохранения, требуется много исследований. Фармацевтическим компаниям может быть неинтересно их проводить, поэтому ими занимаются в том числе «Врачи без границ». Сейчас в нескольких странах, например в Белоруссии, такие исследования проводятся в рамках проекта endTB, который объединил под эту задачу несколько организаций.
Что искоренить труднее, чем сам туберкулез
Кроме перечисленных тактик, которые обсуждают во всем мире, есть еще одна — премии за «законченные случаи». Иными словами, если врач, медсестра и остальные члены команды смогли удержать пациента на лечении и он выздоровел, то они получают премию.
Такую схему сейчас вводят в Грузии в 23 медицинских учреждениях в качестве пилотного проекта. По словам председателя парламентского комитета по здравоохранению Грузии Акакия Зоидзе, на данный момент основная масса пациентов лечится амбулаторно, они получают деньги на проезд и еду. Вознаграждения врачам — менее изученная стратегия, хотя, как говорит Зоидзе, в других странах дает многообещающие результаты; именно поэтому ее выбрали для Грузии. Местные чиновники вместе с London School of Economics и London University до 2020 года будут изучать, насколько хорошо работает такой подход.
Запускать подобные программы довольно непросто. «Я вхожу в пул парламентариев, которые подталкивают правительства разных стран, чтобы они вкладывали больше денег в борьбу с туберкулезом, — говорит Зоидзе. — Нас три тысячи. У нас есть цель — снизить смертность от туберкулеза на 95% к 2035 году. Если на туберкулезе, на какой-то немедицинской его стороне не будут акцентировать внимание, то, к сожалению, это все будет продолжаться еще 100 лет. Но во многих странах не хотят над этим работать, потому что это старый привычный враг. Не то что СПИД. В борьбу со СПИДом в свое время включились медиа, шоу-бизнес, известные личности, послы доброй воли. И это дало конкретные результаты».
Все перечисленные стратегии направлены на лечение уже выявленных пациентов. Но для эффективной борьбы с туберкулезом важно находить и тех, кто заразился, но пока не имеет признаков активной формы заболевания. И.о. директора Московского научно-практического центра борьбы с туберкулезом Михаил Синицын рассказывает, что в российской столице ведется активная работа как раз с такими людьми: как только становится известно о случае туберкулеза, проверяют ближний круг общения пациента, а также его коллег и соседей. Доктор Синицын считает такой подход одной из главных причин низкой заболеваемости туберкулезом в Москве.
Пономаренко рассказывает, что занимается похожим проектом во Владимире, и обычно люди не знают, что в их круге общения есть человек с туберкулезом: «Потому что он не бегает и не кричит: „У меня туберкулез“. А лучше бы бегал». Такая ситуация возникла из-за общественного восприятия этой болезни, которая обычно связывается с неблагополучием. «С той же легкостью, с которой вы скажете „Я переболел на прошлой неделе гриппом“, вы не скажете в компании: „Я переболел в прошлом году туберкулезом“», — говорит Дмитрий Дончук.
«Со стигмой [по поводу туберкулеза] очень сложно, — считает Акакий Зоидзе. — По-моему, мы прежде искореним туберкулез, чем стигму».
К кому можно обратиться, если у вас или вашего близкого туберкулез?
Русскоязычным помогает TBPeople — международная сеть людей, перенесших туберкулез; связаться с ней можно через сообщество «Туберкулез: поддержка и ответы». Помимо этого обратиться за помощью можно в ассоциацию Е.В.А. и в петербургскую организацию «Гуманитарное действие». Решить проблему с доступностью лекарств можно с помощью проекта «Пациентский контроль». Фонд «Протяни руку» помогает заключенным и их семьям, в том числе, больным туберкулезом. В Екатеринбурге туберкулезом занимается фонд «Новая жизнь». Кроме того, можно попробовать обратиться в организации, помогающие людям с ВИЧ-инфекцией — они знают, как решать проблемы пациентов с туберкулезом.
Подпишитесь на пожертвования в адрес фондов, помогающих больным туберкулезом
Дарья Саркисян