Дышите — не дышите Как президент России пытался помочь тяжело больным людям. И почему у него не получилось

Во время очередной «Прямой линии» 14 апреля 2016 года президент России Владимир Путин ответил на вопрос о том, могут ли близкие родственники находиться рядом с пациентами в реанимации. Он сказал, что для этого пока нет условий. Отвечая на другой вопрос — о возможности покупки государством аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для неизлечимо больных, чтобы они находились дома, а не в реанимации, — Путин заявил, что на это у государства пока нет денег. Специальный корреспондент «Медузы» Катерина Гордеева рассказывает, сколько раз президенту задавали эти вопросы и как из года в год меняются его ответы. 

2014-й. Настя

Первые три часа Лидия (имя изменено) сидела на стуле, уставившись в трещину между кафельными плитками стены напротив. Потом начала задыхаться: все невыплаканные за время болезни дочки слезы вдруг полились, и сдержаться было невозможно. Потом ноги сделались ватными: Лидия больше не могла встать, идти, разыскивать доктора, заглядывать ему в глаза и просить, чтобы ее пустили в реанимацию хотя бы на минуту.

Про себя думала: если пустят, найду способ оттуда не выйти.

Формально между Лидией и ее дочкой Настей (имя изменено) было 30 метров: Лидия сидела в коридоре, а Настя лежала в реанимации детской больницы подмосковного города С. Был выходной, и дежурный врач сказал, что он не может принять решение о том, пустить или не пустить Лидию к дочери. А главному звонить не будет — зачем беспокоить человека в нерабочее время.

Ближе к ночи Лидия вернулась домой. Взяла завернутое в тряпки охотничье ружье брата. Села в такси, доехала до больницы. И с ружьем наперевес двинулась в сторону реанимации.

Дальше все как в тумане: Лидия кричит, кто-то заламывает ей руки, кто-то вызывает полицию, бегают врачи, медсестры, запах нашатыря. И откуда-то сверху голос дежурного врача: «Да чего вы хотите, она умерла, умерла она, ее больше нет!»

Так Лидия узнала о том, что ее единственная дочь, пятилетняя Настя, умерла в реанимации.

Настя долго и тяжело болела — рак. Несколько раз уже попадала в реанимацию. Лидия, разумеется, думала о том, что однажды случится непоправимое. Но представить, что дочь умрет, когда мамы не будет рядом, Лидия просто не могла.

Она металась по больнице, требуя тело дочери и обвиняя врачей в убийстве. К клинике уже подъезжала вызванная полиция. Сотрудники и волонтеры хосписа (до тех пор помогавшие Лидии психологически, а ее дочери — с обезболиванием) пытались решить ситуацию по телефону: больница подмосковного С. находится в двух с половиной часах езды от центра Москвы; требовалось время, чтобы доехать.

В конце концов, удалось договориться: в реанимации «забывают» историю про ружье, а Лидия безо всяких претензий к медучреждению забирает и хоронит тело дочери. 

Эта история случилась зимой 2013-го, в канун Нового года. 

Весной 2014-го на «Прямую линию» с Владимиром Путиным впервые пригласили главу фонда помощи хосписам «Вера» Нюту Федермессер. И она, хорошо помня историю Лидии и Насти, решила спросить президента о праве родителей находиться со своими детьми в реанимации.

За время того телеэфира глава государства ответил на 81 вопрос. Продолжительность общения Путина с народом составила 3 часа 54 минуты. На вопрос Нюты Федермессер времени не хватило. Но его удалось передать через электронную приемную президента. Из президентской администрации письмо попало в Минздрав. А оттуда ответили, что «руководителям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья поручено принять необходимые меры по организации посещения родственниками детей, находящихся на лечении в медицинских организациях, в том числе в отделениях анестезиологии-реанимации». 

Но в повседневной жизни тяжело больных детей и их родителей никаких существенных перемен не произошло.

2015-й. Ксюша

Меньше, чем за три года своей жизни Ксюша Крештопова девять раз побывала в разных больницах и реанимациях. В одной, из-за пролежня, у девочки буквально отвалилось ухо. Еще в ее жизни была такая жуткая реанимация, куда совсем не пускали родителей, а другая реанимация была получше, там Ксюше разрешили положить рядом с собой игрушку Пони с длинной челкой.

Диагноз Ксюши — спинальная амиотрофия первого типа (Верднига Гофмана): она никогда не сможет дышать сама, только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Тот, что подошел бы ей в домашних условиях, стоит вместе со стандартным набором расходных материалов (увлажнитель, пульсоксиметр, небулайзер, кислородный концентратор, отсос) около миллиона рублей.

Деньги для Ксюши собирали всем миром через детский хоспис «Дом с маяком». А потом всем миром сравнивали Ксюшины фотографии — из реанимационной жизни и из домашней. В это довольно трудно поверить, но на фото, сделанных дома, Ксюша улыбалась. Ее папа Александр сообщал всем интересующимся: по его подсчетам, пребывание Ксюши на домашнем аппарате ИВЛ окупилось уже через полгода. То есть Ксюша в реанимации стоила госбюджету дороже, чем Ксюша дома. «Возьмись государство переводить таких детей из больницы в домашние условия, — рассуждал Александр, — оно бы сэкономило. Я уже не говорю о психологическом аспекте».

Весной 2015-го глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер снова оказалась на «Прямой линии» с Путиным. И на этот раз смогла выйти к микрофону.

Речь шла о разработке механизма предоставления бесплатно во временное пользование (то есть домой) аппаратов искусственной вентиляции легких и откашливания для детей, которые в них нуждаются. По сведениям фонда, таких детей — около двух с половиной тысяч на всю страну. «[Они] живут в реанимации, за государственный счет, не видят маму, не видят сверстников, не развиваются. Они умирают раньше времени, в том числе и от одиночества. От этих приборов зависит их жизнь, и они хотят быть дома», — говорила президенту Федермессер. Владимир Путин ответил, что ничего про это не знает, но непременно даст соответствующим ведомствам нужные указания, и проблема с покупкой ИВЛ для детей, которых родители хотят забрать из реанимации домой, будет решена.

Спустя год Федермессер вынуждена признать: поручение своим подчиненным Путин действительно дал, но оно не было выполнено. «В процессе исполнения поручения президента чиновники провели несколько совещаний на разных уровнях. На совещания звали фонды, родителей больных детей, финансистов, медиков, юристов. В итоге Минздрав отчитался перед правительством о том, что вопрос уже урегулирован, дополнительных изменений в закон не требуется, потому что аппараты ИВЛ попали в список оборудования хосписов. Связь между поручением и ответом не прослеживалась, главное — отчитаться, — подводит итог годовой работы Федермессер. — По факту все точно так же, как было до вопроса и поручения президента: нам неизвестно ни одного случая, когда ребенок был выписан из стационара с комплектом необходимого оборудования, приобретенного за средства госбюджета. Более того, на обращения родителей с просьбами обеспечить их аппаратом ИВЛ для перевода ребенка из реанимационного отделения домой были получены отказы».

2016-й. Алеша

Алеша П. родился осенью 2015 года. А в конце зимы 2016-го чуть не умер. «Скорая» забрала ребенка в большую детскую московскую больницу, там его поместили в реанимацию и подключили к трубкам. Родителям мальчика велели, как всем, приходить с 14:00 до 15:00 — в это время доктора обычно рассказывают родственникам о состоянии детей в реанимации. Потом минут на пять-десять родных пускают внутрь.

Родители Алеши знали: болезнь их сына не совместима с жизнью. И им было очень горько от того, что оставшиеся дни они проведут не вместе, а порознь, разделенные тремя дверями и коридором: мальчик — в реанимации, на аппарате искусственной вентиляции легких, а мама, папа, братья и сестры — в мучительном неведении, жив ли Алеша, плачет ли, холодно ли ему и не хочет ли он, например, пить. 

Через две реанимационные недели Алешу перевели в паллиативное отделение. Детский хоспис предоставил больнице масочный (неинвазивный) аппарат искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Алеша дышал, но все равно угасал на глазах.

Мама и папа сказали врачам, что хотели бы, чтобы сын умер дома, в кругу их большой и дружной семьи: так всем будет легче. Но доктора ответили, что в пятницу выписать нельзя, можно только в понедельник. Родители объясняли, что дорога каждая минута, проведенная дома. И этот спор, кажется, мог бы длиться бесконечно. Но у Алеши оказались очень решительные родители: под свою ответственность и вопреки протестам окружающих они забрали мальчика домой. В ответ персонал больницы обратился в полицию.

На следующий день домой к Алешиным родителям пришел участковый. Полтора часа мама и папа ребенка объясняли незнакомому человеку в форме, как это важно, чтобы в самый тяжелый момент рядом с беспомощным малышом были те, кто его любит. 

«Если вы не можете себе представить, что переживает ребенок, который один лежит в реанимации, просто лягте и лежите месяц. С чужими людьми. Без возможности плакать, просить и быть услышанным, — говорит доктор-реаниматолог Александра Левонтин. — Я сейчас даже не говорю о том, что творится внутри у такого ребенка. Я говорю как врач: у ребенка, который провел много времени в реанимации без близких рядом, развиваются тяжелые психосоматические реакции. У меня есть пациентка, она, так сложилась жизнь, побывала в реанимациях шести горбольниц. И порой, это был квест для родителей: в какую реанимацию малышку теперь отвезут, как догнать, как узнать, жива она или нет. Но когда она, наконец, оказалась дома, семья столкнулась с тяжелейшими проблемами адаптации: у ребенка случалась истерика всякий раз, когда мама или бабушка выходили из комнаты. Ей казалось, что она сейчас опять останется одна. И что это навсегда».

Алеша умер на второй день после того, как мама и папа на свой страх и риск забрали его из больницы. Родители уверены, это было очень важно для всей их семьи — что мальчик умер на маминых руках.

Меньше чем через месяц после Алешиной смерти, на «Прямой линии» с президентом в 2016 году актер Константин Хабенский, основатель фонда помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, снова задал Путину вопрос, связанный с возможностью родственников находиться в реанимации рядом с пациентами (большими и маленькими), а еще вопрос о том, что мешает государству выписывать неизлечимо больных детей и взрослых домой, снабжая аппаратами ИВЛ и соответствующими расходными материалами.

«Мы прекрасно знали, что год назад Нюта [Федермессер] уже выступала с вопросом про ИВЛ и получила вроде бы положительный ответ. И что два года назад звучал вопрос про реанимацию, — говорит директор „Фонда Константина Хабенского“ Алена Мешкова. — Мы знали, что вопросы были заданы, ответы получены, но, по сути, ничего не изменилось: точно так же приходилось „разруливать“ истории с возможностью родителям посещать больных детей, точно так же никто за год не купил за госсчет ни одного аппарата ИВЛ для домашнего использования. И мы решили повторить вопросы. Это в интересах благотворительного сообщества, чтобы системные проблемы решались быстрее и эффективнее. И вот тут ответа, что денег нет, мы, конечно, не ожидали. Думали, запустится процесс и все-таки будет реализована эта инициатива, надо просто еще раз подтолкнуть, а получилось иначе».

«В деньги на ИВЛ никто не верил. Но исчезла даже риторика. И это особенность последнего времени», — замечает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь», еще одной благотворительной организации, давно и серьезно занимающейся темами доступа родственников в реанимацию и возможности паллиативных пациентов находиться дома, а не в медучреждениях.

«Владимир Путин указал на то, что для решения вопроса с обеспечением наших пациентов аппаратами ИВЛ нет денег, — говорит Нюта Федермессер. — Но ведь мы предоставляли в Минздрав документы, из которых следует, что мы, на самом деле, предлагаем государству сэкономить. Судите сами: один день пребывания ребенка, подключенного к аппарату, дома — это 13 тысяч рублей; в сумму включено все, от обслуживания аппарата до памперсов и питания пациента. В государственной реанимации один день в реанимации на аппарате ИВЛ — это 36 тысяч рублей. Экономия почти в три раза!»

«Год назад, после того, как на „Прямой линии“ вопрос об обеспечении ИВЛ на дому был поднят Нютой, мы представили в Минздрав полное финансово-экономическое обоснование, — говорит Ольга Германенко, руководитель Ассоциации пациентов со спинально-мышечной атрофией. — Мы посчитали, сколько стоит оборудование для домашнего использования — в разы дешевле оборудования экспертного класса, которое ставят в больницах; сколько стоит уход, сколько стоит обслуживание с учетом амортизации и замены вышедших из строя запчастей: четыре тысячи рублей дома против 24 тысяч рублей в больнице в день! Это чистые расходы на ИВЛ. Разве государству такая экономия не выгодна?»

Алина. Сколько стоит дышать дома 

Семилетняя дочь Ольги Алина уже два с половиной года дышит только через аппарат искусственной вентиляции легких. Алина не может рассказать маме ни о том, каково ей было одной в реанимации, ни о том, насколько лучше стало дома. Алина не разговаривает. Но дома Ольга каждый день умывает и одевает Алину. А еще — она называет это «навести красоту» — заплетает дочке косы. Это их жизнь; которой в течение пяти месяцев реанимационной изоляции у Алины с мамой не было и — не собери благотворители деньги на Алинин аппарат ИВЛ и расходники к нему — могло бы никогда и не быть. 

«Летом собираемся попробовать начать гулять, — говорит Ольга, — пока закаляемся. Я каждый день делаю ей массаж, протираю, переворачиваю… Кто, скажите, делал бы все это в реанимации? Кто может любить ее так, как люблю ее я, но — по работе? Самая лучшая медсестра, самый сострадающий доктор — они работают. А для меня Алина — это жизнь. Такая вот разница. А еще мне не надо платить за то, что я ухаживаю за своей собственной дочкой, я делаю это потому, что я мама. Это к вопросу о деньгах». 

«Дело, конечно, не в деньгах, а в отсутствии нормативно-правовой базы, которая регламентировала бы порядок перевода детей на ИВЛ домой и регулярного обеспечения их расходными материалами, чтобы дети, которые лежат сейчас в реанимации, могли жить дома, в кругу семьи. Вы в курсе, что дети с аппаратами ИВЛ могут учиться в школе, плавать в бассейне, гулять? А вместо этого они заперты в реанимации, где у них образовываются пролежни, где им одиноко и страшно, где врачи их избегают, ведь они бесперспективны, где они могут уйти из жизни гораздо раньше, чем дома, потому что не видят родительской заботы, где они умирают в одиночестве и без любви», — говорит Нюта Федермессер.

Сегодня все 110 аппаратов ИВЛ, которые используются в России дома — аппараты, купленные и обслуживающиеся на деньги благотворителей фонда «Вера». Формально, то есть с точки зрения федерального закона N323, согласно которому медицинская помощь в России оказывается в медучреждениях медработниками, родители, использующие ИВЛ в домашних условиях, и врачи, которые им помогают — преступники, ведь они нарушают законодательство, проводя, по сути, реанимационные действия на дому. «Семья, у которой дома человек на ИВЛ, уже нарушила закон, — говорит Федермессер. — В случае смерти такого человека, например, ребенка, семье могут предъявить обвинение в причинении смерти по неосторожности. И никто их не сможет защитить».

«Кроме того, поймите, показатели крови человека на ИВЛ меняются и от состояния, и со временем — если это ребенок, то он растет, — говорит врач-реаниматолог Антон Волковский. — Аппарат надо подстраивать, корректировать. Это должен делать реаниматолог. При 40-процентном дефиците реаниматологов в нашей стране в регионах никто к такому больному не приедет и никто не поможет. Да что говорить, от Москвы или Питера отъедешь километров на сто и ни в одной больнице нет нормальных анализаторов крови. А они необходимы, чтобы корректировать работу аппарата. Вот тебе и ИВЛ на дому».

В России нет ни правовой базы, чтобы осуществить идею об ИВЛ на дому, ни врачей, определенных минздравовскими актами, чтобы этот процесс контролировать. И нет никакого закона, по которому домашние ИВЛ, расходники к ним и помощь реаниматологов оплачивались бы государством — как принято во многих странах. Каждый вздох каждого ребенка, который дышит через аппарат вне реанимации — это деньги благотворителей. И если однажды фонд, например, нужную сумму не соберет, страшно себе представить, что может случиться. 

«По нашим подсчетам, чтобы закрыть в России тему с ИВЛ в домашних условиях, требуется тысяча аппаратов искусственной вентиляции легких и ежемесячные расходники к ним, — говорит Нюта Федермессер. — Цена вопроса — около одного миллиарда рублей. Это единовременная покупка аппаратов. Ну, и ежемесячные расходники. Разумеется, аппараты могут переходить из одной семьи в другую, после того, как — по естественным и печальным причинам — перестанут быть нужны. Сумма, конечно, немаленькая. Но на людей в больницах государство потратит больше!»

«Не знаю, может быть, дело в том, что у них там в одном источнике финансирования денег нет, а в другом есть, — говорит Ольга Германенко, руководитель Ассоциации пациентов со спинально-мышечной атрофией. — Ведь на больницы по ОМС [обязательному медицинскому страхованию] по факту они тратят больше. И всех это устраивает. А на домашние аппараты денег надо меньше, но перенаправить нельзя?»

«Все, увы, просто и понятно: когда человек на ИВЛ занимает койку в отделении госбольницы, всю помощь он получает из средств ОМС, а значит, если мы говорим о выделении ему домашнего аппарата ИВЛ, речь идет не о выделении дополнительных средств, а о существенной экономии за счет грамотного распределения денег. Но над тем, как их перераспределять, надо подумать. Надо придумать эту систему помощи. А вот до этого никому нет дела. Ну, не хочет никто голову ломать, и все тут», — печально подытоживает Федермессер.

После «Прямой линии». Степа

«Знаете, мы смотрели „Прямую линию“ с нашими докторами. И вот когда Хабенский задал вопрос, а президент ему ответил, стало ясно, что на государственном уровне все эти проблемы — они не рассматриваются как важные, — говорит реаниматолог Александра Левонтин. — Несколько тысяч слабых, которым страшно и одиноко в реанимации, это ерунда на фоне военных конфликтов и экономического кризиса. И люди, к которым мы стучимся, с такими проблемами не сталкивались. Но точно знают, если столкнутся — их близкие будут лежать в реанимациях, скорее всего, не этой страны. И их к ним пустят. Это, конечно, очень выбивает из колеи».

Чуть больше года назад доктор Левонтин, работая в Научном центре детского здоровья, познакомилась со Степой Горбаневым из поселка Комсомольский Белгородской области. У Степы не было (и до сих пор нет) конкретного диагноза, но есть конкретная проблема: Степа не может дышать сам. Доктор Александра Левонтин взялась за Горбаневых: например, обучила Степину маму менять трубки, разбираться с пищащим на всю реанимацию о тревоге аппаратом ИВЛ. А потом ушла в отпуск. 

Ни в одной российской клинике не любят пациентов, которые «залежались» дольше, чем на 21 день, а Степа лежал в реанимации уже несколько месяцев. И пока доктор Левонтин была в отпуске, Степу перевели в другую реанимацию, где мама не могла находиться с ним целый день. Мама плакала и звонила доктору. Доктор вернулась в Москву и пошла в новую Степину реанимацию, соврала, что она крестная, потому что не знала, примут ли там стороннего врача-реаниматолога. И ей сказали ждать. Доктор Левонтин сидела несколько часов перед дверями реанимации без белого халата, как сидят часами все родственники реанимационных пациентов. Потом ее завели на 15 минут и очень быстро сказали выходить. «Знаете, оказалось, что ждать не так сложно, как уходить», — говорит Александра. Побывав в шкуре родственника, доктор Левонтин решила, что никогда не будет выгонять близких из реанимации.

«Это не только человеческое соображение, — говорит доктор, — это еще и профессиональное: когда ребенок находится с родителями, то, как минимум, он не нуждается в такой глубокой седации, в какую обычно его вводят в реанимации, чтобы обезопасить центральную нервную систему и защитить сердце. Если есть кто-то, кто объяснит маме, что вот в этот момент и вот в этот будет происходить с ребенком, то она сможет это объяснить ему. И ребенку будет легче. И врачам будет легче. И это, правда, будет нормальная конструктивная работа».

«Я понимаю, о чем говорит Путин, когда говорит, что нет возможностей реализовывать право родственников на неограниченные посещения в реанимации, — рассуждает реаниматолог Антон Волковский. — Наши больницы, в целом, по стране, — это больницы, которые построены в 1940-50 годы. Они строились по отличным от нынешних техническим стандартам: нет принудительной вентиляции, тесно, негде развернуться. Кроме того, в большинстве региональных реанимаций трудно наладить нормальную систему обработки белья. Те же шторки на ширмах, если мы вдруг предположим, что эти ширмы есть и кто-то захочет их достать и сделать более комфортным посещение пациента родственниками, — их надо ежедневно менять. Должна как часы работать служба, которая следит за стерильностью, за балансом микробиологической системы».

По мнению Волковского, подавляющее большинство региональных больниц просто физически не может себе позволить открыть двери реанимации для неограниченных посещений. «То есть, на самом деле, если предпринять некоторые титанические усилия, то сделать это можно. Но предпринимать эти усилия у руководителей больниц, да и у медперсонала нет никакой мотивации, — заключает Волковский, — сестер и врачей в реанимациях, как правило, не хватает, условия, в которых лежат люди, не ахти. Если сейчас туда запустить всех желающих, польется поток видеозаписей и жалоб, в большинстве своем обоснованных, но кому нужна эта головная боль?»

Врач-реаниматолог Волковский полагает, для того, чтобы отделение реанимации было готово принимать посетителей, многим больницам придется переделывать уже сделанный косметический ремонт: разграничивать отделение по зонам, ставить функциональные кровати, устраивать разъемы под современную систему вентиляции, устанавливать рельсовую систему, позволяющую раздвигать ширмы. На многое из этого нет денег, на другое — воли. «Понимаете, требуется замена всей системы, в том числе и системы взглядов на вещи. Проще сказать, что ничего не получается. И ведь это тоже будет правдой! Допуск людей в реанимацию без выполнения всех условий увеличит частоту инфекций, спровоцирует перенос внутрибольничных штаммов между отделениями, повлечет за собой массовое заражение людей с ослабленным иммунитетом, в первую очередь, из онкологических отделений. Так вам скажет любой человек, знакомый с системой. И будет прав», — заключает Волковский.

«Разговоры про гигиену мне всегда кажутся странными. Это такой аргумент безысходности, который появляется по поводу реанимации, когда сказать больше нечего, — рассуждает Александра Левонтин. — Санпином легко прикрыться как щитом, если больше нечего сказать. А что, сотрудники, которые работают в реанимации, они по улицам не ходят, с инфекциями не сталкиваются? Ходят и сталкиваются. Помню, как итальянские коллеги рассказывали нам со смехом, что после того, как они перестали менять уличную обувь при входе в больницу, внешние инфекции поглотили внутрибольничные. Но это все, повторюсь, не аргументы в разговоре о том, надо ли пускать родных к человеку, которому худо. Правильный ответ вы получите, если представите себя на месте того, кому плохо. Или того, у кого там, под трубками и катетерами, самый дорогой на свете человек. Надо вас пускать к нему или не надо, что теперь скажете?»

Менеджер детской программы фонда помощи хосписам «Вера» Лидия Мониава отмечает: «Когда маме, которая находится в реанимации с тяжелым ребенком в критическом состоянии, объясняют предназначение медицинских предметов и открыто рассказывают, когда ребенок ухудшается, что с ним происходит и что делают врачи, чтобы ему помочь, мама становится союзником докторов. От нее — только помощь и сотрудничество».

«Редко бывают случаи, когда родители неадекватные, — говорит реаниматолог Левонтин. — Но в основном родственники в реанимации — это руки, внимание и помощь. Никто из медперсонала не будет так ухаживать за пациентом, так собирать слюнки, так вытирать сопельки и так обрабатывать пролежни или переворачивать каждые два часа, как это делают родные».

Профессионалы-реаниматологи, споря о нюансах, сходятся во мнении: должный уровень гигиены (мытье рук до и после посещения реанимации, бахилы, шапочки и халаты), выполнение указаний медперсонала и сотрудничество делают реанимацию открытой для родственников зоной. «Конечно, в некоторых случаях даже чудо не сделает возможным 24-часовое пребывание родных, но об этом, как правило, и не идет речи», — добавляет реаниматолог Левонтин.

«Я помню, Алина лежала в реанимации, где было так тесно, что невозможно развернуться. Трое ребятишек с трубками, проводками и катетерами. Значит, если к каждому придут, то получится еще и трое взрослых. Одновременно все родственники не помещались. Мы договаривались, мы находили выход из положения», — вспоминает Ольга Германенко, руководитель Ассоциации пациентов со спинально-мышечной атрофией. И тут же добавляет: «Так ведь мы просим давать ИВЛ на дом и выписывать тех, кто „живет“ на нем домой, как раз для того, чтобы быть с ними рядом и не занимать койкоместа, которые могут пригодиться другим острым и экстренным пациентам. Чтобы полегче больницам нашим в том числе стало».

«Представляете, в отделениях реанимации страны находятся еще две с половиной тысячи пациентов, которые могли бы быть дома и освободили бы занимаемые койки для других, тех, кому очень надо, но нет мест! — с энтузиазмом говорит Нюта Федермессер. И осекается: — Но вновь прибывших тоже надо будет спасать, лечить, вытаскивать. А это опять — деньги. А денег, как нам уже сказали, нет».