истории

Она писала: «Держимся за воздух» Умерла Алена Мешкова, директор фонда Константина Хабенского. О ее жизни и даре рассказывает Елена Грачева из фонда AdVita

Источник: Meduza

9 декабря в возрасте 44 лет умерла Алена Мешкова. С 2013-го она руководила благотворительным фондом Константина Хабенского, который помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного и спинного мозга (до этого Мешкова работала на радио и телевидении, в оргкомитете зимних Олимпийских игр в Сочи, а также участвовала в модернизации московских парков). Более трех лет у нее самой было онкологическое заболевание. «Медуза» попросила Елену Грачеву, члена правления AdVita — другого важнейшего российского благотворительного фонда — рассказать, какой была Алена Мешкова, ее коллега и близкий по духу человек.

Елена Грачева

член правления фонда AdVita, помогающего детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями

Алена очень теплый человек, очень поддерживающий. Человек, который всегда мог найти нужные слова, когда их нужно было произнести. Она мужественная, терпеливая, с какой-то сумасшедшей работоспособностью.

Жизнь такая, что мы все время перестукивались с ней. Когда были тяжелые моменты — я болела сильно, или принималось какое-нибудь постановление, которое мешало нам помогать или ухудшало положение пациентов, или просто когда была ночь, много работы и уже не было сил никаких, — Алена писала: «Держимся за воздух». 

Она всегда классно поздравляла с днем рождения всех, это были не какие-то казенные слова. В ней было очень много готовности делиться и поддержать. Именно поддержать. «Я верю, что у тебя получится, я точно знаю, что ты справишься» — такие вещи она писала сразу. И только потом мы начинали обсуждать, как сделать лучше, как выбираться. Но первые слова были всегда слова поддержки, как бы плохо ей ни было самой. С ней ты получал первый импульс тепла. Она писала: «Как ты поживаешь? Я помню, у тебя была температура три дня назад». Она держала в голове всех, с кем общалась.

В это же время она никогда специально ничего нечестного не говорила. Она не говорила про что-то хорошо, если это плохо. У нее не было боязни обидеть чем-то. Она была довольно прямым человеком. Но все равно сначала первая реакция — поддержать, а дальше — работа или общение. Это фантастический дар: все время помнить, что напротив тебя человек и что поддержки мало не бывает. Из моих знакомых больше такого никого нет с такой чертой. 

Мне кажется, Алена с самого начала работы в фонде Хабенского понимала, что адресная помощь адресной помощью, но нужны системные решения проблемы. У них была такая замкнутая область — детские опухоли мозга. Мы знаем, сколько это детей, какие существуют методики лечения; знаем имена специалистов. Это история, которую можно сделать целиком, не подрываясь каждый раз с новым ребенком. И мы обсуждали с ней внутреннюю коммуникацию между разными врачами, которые работают в той области, создание пула экспертов, с которыми можно было разбирать сложные случаи, заключение системных договоров с НИИ Горбачевой, который транспортирует много пациентов с опухолями мозга.

То же самое с диагностикой. Задача была такая: у нас есть определенное количество детей, которые заболевают, есть люди и институции, которые могут им помочь, есть клиники, в которых можно делать все что нужно, есть новые методики. И она видела все это целиком как единый маршрут, единый путь от момента, когда ребенку в первый раз стало плохо, и далее по всем этапам. Везде были выработаны алгоритмы и понимание, как организовать передачу ребенка с рук на руки.

С точки зрения фандрайзинга она тоже была очень хороша в системных проектах. Когда только она узнала, что кошелек QIWI будет размещать на страницах интернет-магазинов предложение сделать пожертвование на благотворительность, фонд Хабенского стал их первым партнером. Было много вещей, которые она понимала как необходимость для работы: партнеры в крупных корпорациях, плановые деньги.

Мы почувствовали результаты работы Алены в фонде на работе AdVita. У нас же нет ограничений ни по диагнозу, ни по возрасту, и до этого дети с опухолями мозга попадали к нам. А в последние несколько лет родители таких детей практически перестали обращаться к нам за помощью. Это значит, что фонд Хабенского вышел на тот уровень решения задач, который они себе поставили. 

Три с половиной года Алена болела. Это много. Всякое было. Были у Алены дни получше, были похуже. Если она могла работать, она работала. В этом как раз не было чего-то уникального. Потому что это лучше, чем лежать и страдать. Она вообще не про это была. Были дни, когда она не могла работать, были дни через силу, но это все был способ жить для нее.

Болезнь нельзя воспринимать как что-то, что относится не к тебе. Болезнь — это история твоей жизни. Она это очень понимала. «Просто теперь такая жизнь с такими вводными, с такими условиями, но я от этого не перестаю быть собой, и мое дело никуда не девается, если я хочу жить жизнь». Есть люди, которые просто пережидают, когда болезнь закончится, а есть те, кто продолжают жить с поправками. Она не пережидала, а продолжать жить, учитывая те новые вещи, которые вошли в жизнь.

Я не помню ее другой. Я говорила с ней в самые тяжелые моменты, когда был ковид и она очень тяжело болела. Она всегда это воспринимала так: «Ну да, сегодня такой день, такие условия, сегодня я должна жить при таких обстоятельствах».